Ninguém fica pra trás
No Dia Internacional da Síndrome de Down, especialistas lembram que a pessoa com a condição pode ter uma vida normal e saudável
Descobrir que deu à luz a um bebê com síndrome de Down não é uma notícia fácil para ninguém. Por preconceito ou falta de informação, muitos pais têm dificuldade de entender e aceitar a situação. Apesar de exigir uma atenção especial, familiares de quem tem essa condição podem construir um ambiente saudável em casa e oferecer ao filho uma vida feliz e com qualidade. O Dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado dia 21 de março. O tema da data em 2019 é “Ninguém fica pra trás”, pra ressaltar que a pessoa com a condição pode ter uma vida normal.
Em algumas ocasiões, os pais podem reagir com tristeza, sentindo rejeição em relação à síndrome (não à criança) ou acabar superprotegendo o bebê. Mesmo assim, na maioria dos casos, a família supera a fase inicial à medida que o bebê começa a interagir, brincar e sorrir.
“Não é fácil para a uma mãe receber uma notícia de que alguma coisa não saiu a contento com seu filho. Entender as etapas que se seguem após o diagnóstico, compreender as especificidades da síndrome, desmistificar pressupostos e preconceitos são de extrema importância. Não só para o desenvolvimento da criança, mas da família como um todo”, afirma o psicólogo Rodrigo Bandeira da Silva, que recomenda suporte psicológico aos familiares para enfrentar o luto inicial.
A forma como o diagnóstico é apresentado para os pais é fundamental para que eles fiquem mais tranquilos e possam tomar as medidas necessárias para o bem-estar e melhor desenvolvimento da criança. As pessoas com síndrome de Down estudam, trabalham e convivem com todos, têm opinião e podem se expressar sobre qualquer assunto.
A síndrome não é doença!
A síndrome é uma condição genética, um conjunto de sinais que caracterizam a mutação no cromossomo 21, conhecido como trissomia 21 (pois há a presença de três cromossomos em todas ou na maior parte das células – por isso o dia 21/03, ou seja, o cromossomo 21 três vezes, é a data celebrada para a condição). As pessoas com síndrome têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.
Essa mutação ocorre no momento da concepção, não é culpa de ninguém. Não há fatores ligados a alimentação, poluição ou algo feito durante a gestação. Os indivíduos com Down têm características como olhos amendoados, baixo tônus muscular, baixa estatura e deficiência intelectual, mas não são todos iguais.
Pode ocorrer atraso neuropsicomotor, para mobilidade, fala e aprendizado, mas o acompanhamento profissional, especialmente nos primeiros anos, e atenção dos pais ajudam a criança a ter uma vida normal. No geral, eles conseguem andar, aprender e até conquistam a independência. O ambiente familiar e a escola auxiliam na aprendizagem e desenvolvimento, diz Bandeira.
Segundo a fonoaudióloga Hélida Adelina Maia, especialista em Down, é indicado iniciar desde cedo sessões com fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. O ideal é seguir orientações de um pediatra e procurar atividades como estimulação precoce, física, motora e cognitiva.